L’autonomia delle persone colpite da sindrome di down
Secondo i dati dell’Oms, un bambino su mille è affetto dalla sindrome di Down. Ogni anno nascono circa da tremila a cinquemila bambini con questo disturbo cromosomico. Le principali disfunzioni sono di tipo fisico, problemi all’udito, al cuore, tiroide, muscolatura ma si registrano disturbi compulsivi, cognitivi, aspettativa di vita ridotta. Fino ai diciotto anni di età i ragazzi affetti da sindrome di Down sono seguiti dall’apparato sanitario nazionale. Quando diventano adulti tutti i problemi ricadono sulle famiglie. Ne sa qualcosa Rosanna De Sanctis, presidente dell’Associazione d’Idee di Bologna che dal 2003 lavora sul raggiungimento dell’autonomia per le persone affette da sindrome di Down. “Iniziammo la nostra attività organizzando campi estivi per disabili ma volevamo usare un approccio diverso”. Usualmente, l’approccio comune, è quello di individuare degli educatori che possono seguire i “casi difficili”. “Abbiamo sempre cercato di tenere alta la componente con disabilità, nel 2013 avevamo settanta iscritti, cinquanta bambini normodotati e venti con disabilità. L’idea è quella di fare gruppo, non isolare il caso grave ma farlo relazionare con gli altri. Quando si manifestavano delle situazioni complicate da gestire riunivamo tutto il gruppo e spiegavamo quello che stava accadendo” ricorda la De Sanctis. L’esperienza è stata talmente bella e di successo che nel corso degli anni, i ragazzi normodotati hanno stresso legami con gli amici con disabilità conosciuti durante l’esperienza estiva.
Costruire l’autonomia per i ragazzi affetti da sindrome di Down
Tra i ragazzi che nel corso degli anni sono stati seguiti dall’Associazione d’Idee, c’erano anche soggetti affetti dalla sindrome di Down che nel frattempo stavano diventando adulti. “Ci confrontavamo spesso con i genitori di questi ragazzi, alcuni di loro anche con un’età avanzata, emotivamente provati, che mostravano preoccupazione sul futuro dei propri figli”. Rosanna De Santis ed il suo staff di psicologi e educatori, hanno iniziato a lavorare ad un modello che seguisse l’approccio montessoriano basata sul “aiutami a fare da solo”. L’idea era quella di dimostrare come, dopo una preparazione, i ragazzi con sindrome di Down potessero svolgere una vita normale integrata nella società.
“Nel 2014 abbiamo preso in affitto un appartamento in centro a Bologna proprio per lavorare sulle autonomie”. Attualmente vengono seguiti quattordici ragazzi Down tra i ventotto ed i quarantadue anni che, in accordo con le famiglie, vogliono raggiungere un grado di autonomia quasi totale. “Abbiamo scelto il centro e non la campagna perché vogliamo lavorare sulle relazioni, i ragazzi devono imparare a relazionarsi con gli altri” afferma Giacomo Busi, psicologo e progettista educativo dell’Associazione. L’appartamento può ospitare fino a sei persone che a turni di quindici giorni, possono provare l’esperienza di vivere da soli in un ambiente preparato.
“Non è stato facile, anche prendere un autobus per alcuni di loro è complicato. Nel caso di errore, scendere dall’autobus, chiamare chi può aiutare e seguire le indicazioni, è un processo che richiede lavoro” afferma Rosanna. Negli anni sono stati studiati escamotage come installare dei GPS nei marsupi dei ragazzi. Nella cucina della casa si trova un raccoglitore dove sono raffigurati i passaggi per la cottura della pasta ad esempio. “Usare il timer non è una cosa scontata per alcuni di loro. Ognuno ha le proprie abilità e vivere insieme li aiuta molto a supportarsi a vicenda”. Adesso riescono ad andare a fare la spesa da soli ma all’inizio un’educatrice seguiva i ragazzi a distanza in caso di difficoltà improvvise.
L’autonomia passa anche attraverso il lavoro
Seppur le persone affette da sindrome di Down rientrano nelle categorie protette, per molti di loro non è facile inserirsi nel mondo del lavoro soprattutto per chi ha problemi cognitivi. “Nel 2019 abbiamo pensato ad un progetto che potesse creare lavoro, generare un reddito per questi ragazzi e relazionarsi con l’esterno affinché l’esperienza che stavamo costruendo, non fosse troppo chiusa verso l’esterno” ricordano Rosanna e Giacomo. Nacque l’idea di aprire un B&B prendendo in affitto un appartamento che si trova proprio davanti l’appartamento dove vivono i ragazzi. Nel 2020 in piena pandemia, viene inaugurato l’appartamento Via Delle Idee che si trova su Airbnb e Booking. Il progetto permette di valorizzare le risorse del gruppo. Giovanni ed Agnese che sono i più estroversi, si occupano del check-in, hanno imparato l’inglese per accogliere i turisti e fornire indicazioni. “Molti ospiti non sono al corrente del progetto, non sanno che il b&b è gestito da persone Down ed alcuni di essi si trovano spiazzati. Ad esempio, quando i ragazzi fanno il check-in, una nostra educatrice rimane in disparte facendo altre cose per supportare in caso di difficoltà e spesso accade che gli ospiti cerchino il contatto visivo con l’educatrice e non i ragazzi”. Nell’appartamento si trova un book con le dichiarazioni degli ospiti che hanno scoperto casualmente il progetto d’inclusività portato avanti dall’Associazione d’Idee e che rimangono piacevolmente colpiti. “Dopo alcune perplessità iniziali i nostri ospiti sono tutti entusiasti e continuano a seguirci sui social nel tempo” conclude Rosanna De Sanctis.
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